東北網4月16日訊(魏然 唐婷 記者 杜筱 編輯 王艷)4月17日是第30個『世界血友病日』，主題是『分享知識，我們更堅強』。16日上午，黑龍江省慈善總會與哈爾濱市兒童醫院簽訂慈善項目，開展精准醫療扶貧和幫扶，為我省貧困家庭的甲型血友病患者入組治療用藥，門診每次報銷20%，全年提供上限不超過1萬元的援助金。

黑龍江省慈善總會與哈爾濱市兒童醫院簽訂慈善項目。

哈市兒童醫院黨委書記張嫣（左）和黑龍江省慈善總會秘書長王瑛琦簽約。

　　住院的甲型血友病患兒，除醫保報銷外，入組治療用藥同樣可以申請慈善項目。同時，哈市兒童醫院作為哈爾濱市特殊疾病門診定點醫院，確認兒童醫院診療的哈爾濱市城鄉居民醫保范疇血友病患兒還可享受80%的報銷比例。哈市兒童醫院血液內科張為偉主任提示，國內血友病最大的問題是治療不規范引發的致殘致死。如果患者從患病開始就能夠得到很好的治療，他們就能和健康人一樣正常的生活、學習和工作。

張為偉主任指導血友病患者如何用藥。

醫護人員講解血友病患者的治療預防和護理。

　　血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，往往表現陽性家族史、幼年發病、自發或輕度外傷後出血，集中在關節和肌肉，致殘率高，終生出血是重要的臨床特征。如果不正規系統治療，可能發生嚴重病變，導致畸形。